投稿者: master

障害児子育てのプラスもマイナスも知る方法

1. 障害児の母からあなたへのお願い　「真実を知ってから決断をして欲しい」
2. 長男の話　～2歳11ヵ月で「自閉症と中度の知的障害」と診断～
3. 障害児を育てる上での大変なこと（タケルの場合）
4. 障害児の母だからこそ知る事ができた幸せ　
5. 障害児子育ての大変さを軽減する方法
6. 障害児の子育てのプラスもマイナスも知る方法　☜ 今ここ

ここまでなが～いブログを書いてきましたが、私がこのブログを書いた目的はただ１つ。

障害児子育てのプラスとマイナスの両方を知ってから、中絶するのかしないのかを判断して欲しい、という事です。

最後となるこの章では、プラスとマイナスを知る方法を具体的にご紹介します。

【詩】オランダへようこそ

セサミストリートの原作者であるエミリー・パール・キングスレーによる詩です。

障害児の子育てはどんなものか？という質問に対して、オランダを例に描いて（書いて）あります。

抽象的のように見えて、とても具体的な内容です。

涙腺の緩い私は、何度読んでも、読めば読むほど泣けてくる詩です。

みなさんも是非、オランダ旅行をお楽しみください。

障害のある子供を育てるのって、どんな感じなの？ と聞かれる時があります。
このユニークな経験の無い方々にちょっと想像してもらおうと思って書きました。

赤ちゃんが生まれるのを待っている時って、
一生に一度の豪華イタリア旅行を計画してるような気分。
たくさんのガイドブックを買い込んで、どんな事をしようかと計画で頭がいっぱい。
楽しくて、楽しみで、とても幸せな気分。

ちょっとした会話の本まで買っちゃって、イタリア語での挨拶も覚えようとしたりして。
豪華ホテルってどんなかしら？
美味しい食事も楽しめそう。
どんな服を着ていこうかしら？
夢は膨らむばかりです。
周りの友達も一人ずつイタリア旅行の計画を立ててるわ。
情報交換して思いっきり楽しまなくちゃ。

数ヶ月が経って、ついに私たちの順番が来た。
カバンにいっぱい荷物を詰めて飛行機に乗り込む。
計画も完璧。あとは現地に着くのを待つだけ。
飛行機がとうとう着陸態勢に入って、ドキドキする。

スチュワーデスのアナウンスが流れてくる。
「オランダへようこそ♪」

・・・・？？？
オランダですって？？
オランダって、いったいどういうことよ？？
私はイタリアへの旅にサインしたのよ？？
イタリア旅行をずっとずっと夢見てきたのに！！

でも、何かの手違いで飛行機はオランダに着いてしまった。
変更も出来ないらしい。
こうなったらオランダで過ごすしかないみたい。

大事な事は、
飛行機は無人島でも、気持ちの悪いバイキンだらけの環境の悪い所に着いたわけでもないってこと。
ただ、「ちょっぴり違う場所」ってだけ。

サァ大変だ。
私は慌ててオランダの観光案内を買い込む。
計画していた時とは違った言葉も覚えなおして。
今まで会った事の無い人達の中に入って・・・。

ここは違う場所。
イタリアよりペースはゆっくりとしているようだわ。
イタリアほど豪華な所でもないみたい。
あんなに一生懸命に計画を立てたのに。
「一生に一度の豪華旅行」のはずだったのに。

でもある日、ゆっくりと胸に空気を吸い込んだら、
素敵な風車が目に付いた。
綺麗なチューリップが目に付いた。
あら、レンブラントっていう素敵な絵を描く画家も居たのね。
ちょっとずつ、オランダを楽しめるようになってきた。

周りの人たちはイタリア旅行の話で盛り上がってる。
「あそこは素敵だったわねぇ」とか「あら、こんな場所もあったわよ？」とか。
みんなとても楽しんできたみたい。
みんなの話を聞きながら私は思う。

「そうよ。私もそこに行くはずだったのよ」

「イタリアに行く」という夢が破れたショックと痛みは永久に消えないでしょう。

でも、「イタリアに行けなかった事」をいつまでもウジウジと考えていたら、
オランダの素晴らしい風景や文化を楽しめなかったでしょう。

みんなとは違う土地だけど、
私はオランダを思い切り楽しんで、そして大好きになりました。

オランダへようこそ！

【ポータルサイト】リタリコ発達ナビ

発達障害をお持ちの当事者や、発達障害の子育てに奮闘する方々がコラムや悩みを自由に投稿できるポータルサイトです。

発達障害と言えども種類は様々なので、それぞれの特徴や将来についてを専門家の方が教えてくれたりもしています。

私の長男のタケル（自閉症と中度の知的障害）のような未就学児だと、他の発達障害を持ったご家庭との接点が全くない事も多いと思いますが、このリタリコ発達ナビには

• 同じ悩みや不安を抱えた方
• その悩みや不安を乗り換えた先輩家庭
• 発達障害をもちながら社会人として働いている方々

など様々な方と出会えます。

みなさんの一番の不安は、先の見えない怖さですよね。

障害のない子であれば、普通に学校に通い、友達を作って遊び、大人になったら就職して働き、生涯共にするパートナーを見つけて結婚し、子供を産み…

という、みなさんが通ってきた道を想像できますが、障害のある子がどういう人生を歩むのかは全くの未知です。

その見えない将来が恐怖なのではないでしょうか？

でも、このリタリコ発達ナビを見れば、少しではありますが、わが子がどういう道を歩んでいくのかが見えてきます。

それだけでも随分安心しますよ。

少なくとも、私はこのリタリコにかなり救われました。

リタリコ発達ナビのサイトはこちら。

【書籍】発達障害に生まれて

私は読書が大好きなので、おすすめの本を３冊紹介させてください。

１冊目は　発達障害に生まれて　という、小児科医の松永正訓先生が書かれたノンフィクションです。

自閉症と知的障害を持つ少年と、そのお母さん（立石美津子さん）を長期に渡って取材し、シングルマザーながら障害児を育てる母親の苦労、葛藤、喜びを描いた本です。

ノンフィクションなので、立石さんと息子さんのこれまでのありのままの生活が美化されることなく、生々しく書かれてあります。

もともと立石さんは幼児教育者としてセミナーや出版を手掛ける女性ですが、プロの教育者でも、最初は苦労の連続でした。

彼女の持っていた「普通の子」への固定概念が、息子さんと彼女自身を苦しめていました。

でも、あるきっかけを境に、息子さんを「普通の子」に育てるのを止め、息子が本来持っているありのままの魅力に目を向け、そこを十分に発揮できるように尽力を注ぎました。

結果、昔はあんなに苦しくて嫌で仕方なかった育児や息子さんとの生活が、今では「楽しくて仕方ない」と語れるほどに変わっていった、というお話です。

障害児を育てる上で、お手本としても反面教師としてもとても参考になります。

障害児を子育て中の全ての方に読んでいただきたいです。

【書籍】障害を持つ息子へ　～息子よ。そのままで、いい。～

育児に関する多くの本やセミナーは母親がメインですが、この本を書かれたのは障害児である「かねやん」のお父さんの神戸金史さんです。

この本は、「障害者なんていなくなればいい」と言った犯人によって、相模原市の障害者施設で戦後最大の殺人事件が起こった日の翌日に Facebook に投稿された神戸さんの詩をもとに作られた本です。

私の説明ではなく、彼の詩を読んでいただければ、想いは十分に伝わるはずですので、ここにその詩をご紹介します。

私は、思うのです。

長男が、もし障害をもっていなければ。

あなたはもっと、普通の生活を送れていたかもしれないと。

私は、考えてしまうのです。

長男が、もし障害をもっていなければ。

私たちはもっと楽に暮らしていけたかもしれないと。

何度も夢を見ました。

「お父さん、朝だよ、起きてよ」

長男が私を揺り起こしに来るのです。

「ほら、障害なんてなかったろ。心配しすぎなんだよ」

夢の中で、私は妻に話しかけます。

そして目が覚めると、

いつもの通りの朝なのです。

言葉のしゃべれない長男が、騒いでいます。

何と言っているのか、私には分かりません。

ああ。

またこんな夢を見てしまった。

ああ。

ごめんね。

幼い次男は、「お兄ちゃんはしゃべれないんだよ」と言います。

いずれ「お前の兄ちゃんは馬鹿だ」と言われ、泣くんだろう。

想像すると、

私は朝食が喉を通らなくなります。

そんな朝を何度も過ごして、

突然気が付いたのです。

弟よ、お前は人にいじめられるかもしれないが、

人をいじめる人にはならないだろう。

生まれた時から、障害のある兄ちゃんがいた。

お前の人格は、

この兄ちゃんがいた環境で形作られたのだ。

お前は優しい、いい男に育つだろう。

それから、私ははたと気付いたのです。

あなたが生まれたことで、

私たち夫婦は悩み考え、

それまでとは違う人生を生きてきた。

親である私たちでさえ、

あなたが生まれなかったら、

今の私たちではないのだね。

ああ、息子よ。

誰もが、健常で生きることはできない。

誰かが、障害を持って生きていかなければならない。

なぜ、今まで気づかなかったのだろう。

私の周りにだって、

生まれる前に息絶えた子が、いたはずだ。

生まれた時から重い障害のある子が、いたはずだ。

交通事故に遭って、車いすで暮らす小学生が、

雷に遭って、寝たきりになった中学生が、

おかしなワクチン注射を受け、普通に暮らせなくなった高校生が、

嘱望されていたのに突然の病に倒れた大人が、

実は私の周りには、いたはずだ。

私は、運よく生きてきただけだった。

それは、誰かが背負ってくれたからだったのだ。

息子よ。

君は、弟の代わりに、

同級生の代わりに、

私の代わりに、

障害を持って生まれてきた。

老いて寝たきりになる人は、たくさんいる。

事故で、唐突に人生を終わる人もいる。

人生の最後は誰も動けなくなる。

誰もが、次第に障害を負いながら

生きていくのだね。

息子よ。

あなたが指し示していたのは、

私自身のことだった。

息子よ。

そのままで、いい。

それで、うちの子。

それが、うちの子。

あなたが生まれてきてくれてよかった。

私はそう思っている。

父より

障害を持つ息子へ 　~息子よ。そのままで、いい。~　より抜粋

【書籍】１／４の奇跡 (「強者」を救う「弱者」の話) 

最後にご紹介するのは、特別支援学校で教師として働く山元加津子先生の著書です。

例えば、この世の中に必ず、障害を持って生まれてこなくてはいけない人がいたとして、

もし、みなさん自身やみなさんご両親、ご兄弟、友達、パートナーなど、大事な人の代わりに、みなさんのお子さんが「障害」を引き受けてくれたとしたら、

こんなに尊い存在ってないと思いませんか？

「そんな事あるわけがない」

と思われるかもしれませんが、この本にはその真実が書かれています。

アフリカやインド北部で発生する、多くの死者を出す恐怖の病、マラリア。

そのマラリアにかかりにくい「強者の遺伝子（鎌状赤血球）」を持つ人が一定数います。

しかし、「強者の遺伝子」を持つ人が生まれるとき、高い確率で、その兄弟姉妹に重い障害を持つ人も現れてしまうというのです。

その確率は、4分の1。

例えば、4人の子どもが生まれ、「強者の遺伝子」を持った子がその中に含まれていると、必ずそのうち1人は、重度の障害を持つという事実です。

つまり、人間がマラリアとの生存競争に勝つためには、マラリアにかかりにくい「強者の遺伝子」だけでなく、重い障害を引き受ける「弱者の遺伝子」も必要だった、という事なのです。

この本を読んでから、私がタケルが愛おしくてたまらなくなりました。

もしタケルが、私や主人、次男のユズルの代わりに障害を引き受けてくれたのだとしたら…

そう考えるだけで、もう涙が止まりません。

まとめ

どんだけ科学が進んでも、一定の割合で障害児は生まれています。

それにはきっと、意味があると思うのです。

その答えは誰にも分かりませんが、私は、

障害を持った人がいてくれることで、幸せになれる人がいるから

だと考えています。

実際に、タケルが障害を持って生まれて来てくれたおかげで、私は優しい人間になれました。

それは主人も、そして弟のユズルも同じだと思います。

「もしこの実を食べたらその子の障害が消える」という悪魔の実があったとして、私たちはタケルにそれを食べさせるか？

これは、タケルに診断が下りてからずっと考えています。

タケルの人生なので、いくら親とはいえど、私たちに決める権利はないというのは当然ですが、

私たちにとってのタケルは、自閉症と知的障害を持っているタケルなので、その障害がなくなってしまったら、タケルはタケルではなくなってしまうような気がします。

もしそうであるならば、私はタケルには悪魔の実を食べてほしくないです。

と、こんな風に障害児と共に生きている家族もあります。

見渡せば見渡すほど、障害児を育てる様々な家族がありますので、是非その方々の生活や生の声を知り、大変な面と素晴らしい面を理解した上で、お子さんを生むのか、生まないのかの選択をしていただきたいな、と思います。

大きな決断です。

人生で最大の決断になるでしょう。

だからこそ、いっぱい調べていっぱい悩んでください。

どんな結論になろうとも、みなさんが将来悔やむ日が来ない事を、心から願っています。

【お知らせ】

昔の私の様に、お子さんの将来が見えなくて不安でいる方のお役に立てればと思い、タケルの動画を Youtube にアップしています。

良かったらご覧ください！

障害児子育ての大変さを軽減する方法

1. 障害児の母からあなたへのお願い　「真実を知ってから決断をして欲しい」
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5. 障害児子育ての大変さを軽減する方法　☜ 今ここ
6. 障害児の子育てのプラスもマイナスも知る方法

タケルが障害児と診断されてから、もうすぐ３年になります。

これまで、何度も孤独を感じ、何度も泣き崩れ、何度も心が壊れかけました。

でも、その度に誰かに手を差し伸べてもらったり、学ぶこともありました。

タケル同様、私もゆっくりではありますが、日々成長していると感じています。

ここでは、私がこれまでの３年間で学んだ、障害児子育ての大変さを軽減する方法を２つ書きます。

私自身、最近になってこの２つの大切さにようやく気付くことができました。

障害児を生み育てることを悩んでいるあなたと、現在障害児の子育てで心身ともに疲れているあなたのお役に立てれば嬉しいです。

障害の種類や特徴を包み隠さず周りに伝える

障害児であるタケルは我が家にとって恥なのでしょうか？

障害は隠すべきことなのでしょうか？

私が障害者に対して「怖い」という意識を持っていたことは事実ですが、タケルを含め、彼らが恥じるべき存在であると考えたことは一度もありません。

主人が言っていたように、障害があってもタケルはタケルです。

可愛い息子であることに何ら変わりはありません。

しかし、タケルには健常児の子以上に周囲の助けが必要です。

それであれば、もっとタケルのことを知ってもらおう！

手を差し伸べてもらうのを待つのではなく、こちらから積極的に歩み寄ろう！

そう思い、タケルに診断が下りてからすぐに、身近な人たちにタケルの障害のことを伝えました。

そうすると、周りは私が予想していたよりも遥かに温かく、私たちを受け入れてくれました。

タケルを産む前の私もそうですが、障害に関する知識がないから、どう接していいかわからない、何を求めているのかわからないという人が大半です。

みなさん、ただ知らないだけなのです。

障害者に関して無関心だったり差別的意識を持っている人はごく少数で、ほとんどの方は知らないだけなのです。

でも、こちらが歩み寄って障害に関する情報をご提供すれば、積極的に助けて下さいました。

タケルをいつも優しいまなざしで見守ってくださいました。

しかし、もし私が

「タケルはちょっと成長がゆっくりなだけで、全然普通ですから！」

という態度でいたら、周りは困惑し、どうすることも出来なかったでしょう。

そして、私とタケルはどんどん周囲と溝ができてしまい、どんどん孤独に追い込まれていっていたと思います。

そうなった場合、すべての不幸はタケルに降りかかってきます。

親である私が対応を見誤ったことで、被害をより受けるのはタケルです。

子供の幸せを願っているはずなのに、良かれと思って行った自分の行動のせいで結果的に子供が社会と離れてしまうなんて、悲しすぎます。

障害児の母になって私が得た大きな気づきの１つは、「社会は自分が思っていたよりも遥かに優しかった」ということです。

でも、待っているだけではだめです。

最初の１歩は、私たちから踏み出しましょう。

そうすれば、たくさんの方が扉を開けてくださいますよ。

心に余裕を持つことを第一優先にする

先日、私は息子が通う保育園で泣き崩れてしまいました…。

自分で言うのもなんですが、私はまじめな人間です。

そして、自分が決めたことに関しては完璧主義者です。

タケルを産み育てると決めたのは私、子育てと仕事をすると決めたのも私、自分で会社を興すと決めたのも私。

バリバリ働きたい、でも、子供との時間もしっかり持ちたい。

そういう想いから、最近の私のスケジュールはこのようになっていました。

• ４時半　　　　　　　起床
• ４時半～７時　　　　仕事
• ７時～８時　　　　　子供を起こして登園の準備
• ８時～８時半　　　　ユズル（次男）を保育園に預ける
• ８時半～９時半　　　タケルと公園で遊んでからタケルを療育施設へ
• １０時～１７時　　　仕事
• １７時半～１８時半　息子を保育園に迎えに行き、再び公園へ
• １９時　　　　　　　帰宅、お風呂、ご飯、翌日の準備
• ２２時半　　　　　　就寝

このスケジュールだと、仕事も十分にでき、子供との時間もしっかり作れます。

なので、この春から平日はこのように生活し、しかも、仕事で週に１～２回は日帰りで地方に行きながら働くという忙しさでした。

お客様でもある未就学児のママからは「内木さんは本当にすごい」「見習わなくちゃ」というようなお言葉もいただけ、充実していると思っていました。

しかし、自分が気が付いていない間に疲労はどんどん蓄積され、少しずつ心の余裕を失っていっていました。

不必要に子供を怒る回数も増え、自己嫌悪に陥るも、自分ではどうすることもできませんでした。

そんなときに、タケルが午前中だけ通っている療育が夏季休暇で１週間お休みになり、その週だけ、タケルは朝から保育園に登園することになりました。

しかし、自閉症児はルーティーンが崩れることが苦手です。

案の定、タケルは朝から保育園に行くのを嫌がりました。

時間がたてば落ち着くかと思い、炎天下の中４０分以上付き添いましたが、タケルの嫌がる気持ちは収まりません。

私が仕事に行く時間も迫ってきたので、仕方なく泣き叫んで暴れるタケルを抱きかかえながら、汗だくの状態で保育園に連れて行きました。

本当は無理やり登園なんてさせたくありません。

でも、どうしようもありませんでした。

たった数日ですがそんな日が続き、これまでの疲労と猛暑、タケルへの申し訳なさ、「ママだってこんなに頑張ってるのに…」というタケルへの苛立ち、「なんで私ばっかり…」という主人への苛立ち、そして、「これが今後も続くのか…」という絶望…。

これらが一気に襲ってきて、私の中で何かが切れてしまいました。

そして、登園を泣いて嫌がるタケルを見つめながらその場に座り込み、私も号泣してしまいました。

幸い、その翌日から１週間の夏季休暇に入った為、私は少しずつ心の余裕を取り戻すことができました。

しかし、回復には丸一週間かかりました。

しかも、元気になったと思ったらまた心が病み…をいまだに繰り返しています。

心の回復は、私が想像していたよりも遥かに時間を要しています。

この経験を踏まえて、これからは心に余裕を持つことを TO DO リストの１番目に置くことにしました。

仕事は大事ですし大好きですが、私はタケルとユズルにとって太陽のような存在でありたいので、仕事のペースを少し落とすことにしました。

「あれもやらなきゃ」「これもやらなきゃ」

ではなく、

「今日中にこれが出来たら御の字(^ ^)v」

くらいの気持ちで毎日を過ごそうと。

私を含め、世のお母さん方はうつ病寸前のところで毎日育児と家事と仕事に奮闘しています。

でも、心の余裕をなくすほど頑張っても、何も得るものはありません。

子供を不必要に傷つけて、自分を追い込んでいるだけです。

障害のある子は自己肯定感が低い傾向があると言われています。

お母さんの心に余裕がなくなり、子供に笑顔で接することが出来なくなってしまっては、子供は余計に自分を愛することも出来なくなります。

なので、お母さんは「がんばらない」を目標にしましょう。

仕事なんてしっかりやっているフリをしてサボればいいのです。

有休も、自分の心を休める為に存分に使いましょう。

先日私に起こった出来事を肝に免じて、心に余裕を持つことを最重要項目していれば、障害があっても家族は幸せに過ごせると信じています。

【次のストーリーを読む】

お腹の子は障害児？　中絶を考える前に知ってほしい表と裏⑥

【お知らせ】

昔の私の様に、お子さんの将来が見えなくて不安でいる方のお役に立てればと思い、タケルの動画を Youtube にアップしています。

良かったらご覧ください！

written by 内木 美樹

障害児の母だからこそ知る事ができた幸せ

1. 障害児の母からあなたへのお願い　「真実を知ってから決断をして欲しい」
2. 長男の話　～2歳11ヵ月で「自閉症と中度の知的障害」と診断～
3. 障害児を育てる上での大変なこと（タケルの場合）
4. 障害児の母だからこそ知る事ができた幸せ　☜ 今ここ
5. 障害児子育ての大変さを軽減する方法
6. 障害児の子育てのプラスもマイナスも知る方法

障害児子育ては大変です。

つらいこともたくさんあります。

でも、タケルが障害を持って生まれてきてくれたからこそ得ることができた幸せも、たっくさんあるのです。

今回の記事ではそちらをご紹介しますね。

成長はゆっくり…だからこそ可愛く愛おしい

タケルはもうすぐ６歳になりますが、まだちゃんとした言葉を話せません。

せめて、

「ありがとう」

「ごめんなさい」

この２つだけでも言えるようになって欲しいというのが私の願いなのですが、まだまだ時間はかかりそうです。

そんなゆっくりなタケルですが、お花を見つけたら、必ず「フラワー」と言いながら私にもってきてくれます。

普通の６歳児であれば、

「きれいなお花を見つけたからママにあげる！」

ということを言ってくれるのでしょうが、タケルはまだ「フラワー」だけです。

でも、その一言がめちゃくちゃ可愛くて愛おしいのです。

そして、タケルに

「このお花は何色？」

と聞くと、

「ピンク！」や 「オレンジ！」と元気よく、正しい答えが返ってきます。

ついこの間までは、タケルに質問をし、その答えがちゃんと返ってくるなんて夢のまた夢でした。

でも、今ではちゃんと私の質問を理解し、それに対しての答えも言えるようになっているのです。

健常児であれば、当たり前すぎてなんの変哲もないやり取りですが、タケルにとってはものすごい成長なのです。

それが何とも誇らしくて、何度もハグしてしまうのです。

こういう１つ１つの成長をゆっくりじっくり噛みしめながら喜べるのは、障害児の親の特権です。

また、タケルは身体的にはもうすぐ６歳ですが、精神年齢は２歳に届いているかいないかのレベルです。

なので、体は大きいのに、性格はまだまだ甘えん坊です。

いつも、「ママ、大好きだよ」と言わんばかりに私をぎゅーっと抱きしめてくれます。

外を歩いていても、いっぱい手を繋いできてくれます。

抱っこもせがんできます。

体重は２０キロあるので、抱っこは決してラクではありませんが、

「もう、しょうがないなー」

と言いながらタケルを抱っこするときの幸福感は、何にも変えられません。

私のことをこんなにも愛してくれるタケル。

私のことをこんなにも必要としてくれるタケル。

仮に人生９０年だとして、こんなにも誰かから愛される、必要とされる経験って、他にはないと思うのです。

その貴重さを、もうすぐ６歳になる今でも毎日感じさせてくれます。

心がじゅわーっと温かくなる瞬間、本当に幸せです。

障害を知る事で優しい人間になれた

タケルに障害があるとわかるまで、私は発達障害について何も知りませんでした。

「発達障害」「自閉症」「知的障害」といった名前は知っているものの、具体的にどういう特徴があるとかは何もわかっていませんでした。

また、本当に情けなく、恥ずかしい限りなのですが、私が多少なりとも障害者に対して偏見を抱いていたのは事実です。

知らないからこその恐怖と言いますか、例えば電車の中や街でぶつぶつ言っている人を見ると、

「何この人、こわい」

と感じ、そういう目を向けてしまっていたと思います。

そういう気持ちがあったから、タケルに障害があるとわかったとき、あれだけのショックを受けたのだと自覚していています。

「タケルも、以前に電車でぶつぶつ言ってたあの人みたいになってしまうのではないか…」

と、差別的な意識になってしまっていたのです。

でも、タケルの障害について調べれば調べるうちに、多くの障害者や障害児を育てる方々の本に出合いました。

そして、読んでいけば読んでいくほど、障害への知識と理解が深まると同時に、障害者ご本人や障害者を育てる方々への尊敬の念が湧いてきました。

今では、街で障害をお持ちとみられる方を見ると、なんだか温かい気持ちになれます。

そして、

「何か困っていることはないだろうか」

「私でお役に立てることはないだろうか」

というおせっかい本能が働き、もし彼らがSOSを発したらすぐに出動できるよう心の準備をしています。

また、街で障害者の育児や付き添いをしている方々を見ると、勝手に「同士」という意識になり、ちょっと泣きそうになります。

仮に障害児がぐずったり騒いでも、絶対に温かい目で見守ろうと心に決めています。

私がこれまで多くの方々にそうしてもらい、本当に嬉しかったから。

このように、タケルが障害を持って生まれてきてくれたことで、私は新しい世界を知ることができました。

自分の視野が広がりました。

そして、少しだけ優しい人間になりました。

私は母としてタケルを育てていますが、私もタケルに育ててもらっていると、日々感じています。

社会の温かさを常に実感

タケルが生まれてから約６年、私が障害児の母になってから約６年。

これまで本当に、一度たりともタケルが障害児であることに関して周りに何かを言われ、嫌な思いをしたことがないのです。

むしろ、毎日社会や人の温かさに触れて、本当に感謝でいっぱいの日々を送ることができています。

「日本人ってこんなに優しかったんだ…」

「日本の社会ってこんなに温かかったんだ…」

という実感は、タケルが障害児でなかったら気づくことができなかったことでしょう。

想いを全て書き記すことなんて到底無理ですが、この機会に、普段支えてもらっている方々への感謝を伝えたいと思います。

【ありがとう　～夫へ～】

まずは主人。

（これまで記事に全然登場しませんでしたが、）主人はもう見てられないくらいタケルLOVEです。

今でこそ多少は精神的に落ち着いてきた私ですが、まだタケルの障害や将来についての不安を自分なりに処理することができないとき、何度も主人と話しあいました。

当時、私は気分が落ち込んだり、先を考えて不安になったりしていましたが、主人は最初から一貫していました。

「障害があろうがなかろうが、タケルはタケルである」

「タケルはめちゃくちゃかわいい（むしろかわいすぎる）」

主人がここからぶれることは一度もありませんでした。

最初は、そんな主人の反応に私は苛立っていました。

「ちゃんと考えていないからそんな楽観的でいられるんだ」

「しょせん男親なんてこんなものだ。母親と父親では責任が違うんだ」

と主人に怒りの矛先を向け、無責任というレッテルを貼っていました。

それでも、色々と時間をかけて話していく中で、私はようやく気付くことができました。

「そうか、主人は私と違って、障害者に対してのマイナスな感情が一切ないんだ。だから、タケルに障害がある・ないは大きな問題ではないんだ」

と。

その時、主人の偉大さと自分の愚かさを改めて実感し、そして主人に対する尊敬の心をより抱くことができました。

私たちは一般的にいう「弱者」で、「マイノリティ」です。

保育園の運動会や発表会など、マジョリティの中に入る時など、ものすごい孤独感に襲われることがあります。

でも、主人が一緒にいてくれれば私は心から安心できます。

主人がいてくれてよかった。

心から感謝しています。

あなたのご主人は、障害者に対してどういう感情を持っている人ですか？

【ありがとう　～義理の両親へ～】

私の母は２０年以上前に他界しており、色々あって実父や実兄ともほぼ疎遠状態なので、私にとって「両親」と言えるのは実親ではなく主人のお父さんとお母さんです。

タケルに障害があるとわかった後も、義理の両親は今までと変わりなくタケルのことを愛してくれています。

おじいちゃん、おばあちゃんが孫をかわいがる…

一般的には当たり前なのかもしれません。

しかし、少なくとも私の親はそうではないですし、（こちらもインターネット情報ですが、）中には自分の孫が障害児であることを嫌がり

「うちの血筋ではない」

と拒絶する方もいるらしいのです。

本当にありがたいことに、お義父さんもお義母さんも（本当は「お父さん」と「お母さん」と書きたいのですが、混乱を招くので。）タケルのことを温かく見守り、時に心配してくれます。

義両親の家の近くの空マンション情報を頻繁に調べては、

「近い方がよりタケルちゃんの面倒見れるから、引っ越しも考えたら？」

とまで言ってくれるのです。

拒絶どころか歩み寄ってくれる…

仏のような主人のご両親は、やっぱり仏でした。

次男のユズルをかわいがってくれているだけではなく、障害児であるタケルにも当たり前のように愛を注いでくださるお義父さんとお義母さんに、心から「ありがとう」と伝えたいです。

本当に大好きです。

お義父さんとお義母さんと家族になれて、私は幸せです。

【ありがとう　～保育園の先生方へ～】

タケルは障害を持っているという診断が下りて、私が真っ先に考えた不安は既に登園している保育園でした。

ただでさえ人手不足の保育業界。

障害児で手のかかるタケルをもう預かってはいただけないかもしれない…。

そうなったらどうしよう…。通える保育園が見つからなければ、私は大好きな仕事を辞めなくてはいけないかもしれない…。

そういう不安でした。

なので、本音を言えば診断が下りたことを言わずに過ごしたい。

しかし、下りた以上、言わない訳にはいきません。

後日、園長先生と当時の担任の先生にお時間を作っていただき、勇気をふり絞って診断の結果をお伝えしました。

そして、

「すみませんが、もうタケルくんはこちらではお預かりできません」と言われてしまうかもしれない。でも、その言葉をいつ言われるのか、戦々恐々とする日々を送るのに耐えられる自信はない…。

そう思い、私の方から、

「もうタケルくんをお預かりする事はできません、ってことも、あり得ますよね？」

とビクビクしながら切り出してみました。

すると、園長先生はハッキリと、

「タケルくんをお預かりしない、なんてことは一切考えておりません」

と私の目をまっすぐ見ながらおっしゃってくださったのです。

その言葉を聴き、嬉しすぎて涙がどっと溢れ、視界が一気にぼやけたのを覚えています。

しかも、保育園はその後、タケル専属の加配の先生を付けて下さり、担任の先生は頻繁に障害児保育に関する研修に参加してくださるようになりました。

担任ではない先生にもタケルの情報を共有してくださっているので、園全体でタケルを見守って下さっているのがとてもよく分かります。

タケルが初めてトイレでオシッコできた日は、私が園の玄関に入ってからタケルの教室に行くまでに４人の先生に話しかけられ、

「タケちゃんママ、今日、タケちゃんがね！」

と皆さんすごく嬉しそうに報告してくださいました。

あぁ、タケルは何て愛されている子なんだろう…、と毎日実感しています。

保育園へのご恩は、絶対に一生忘れません。

【ありがとう　～ママ友へ～】

保育園へのご報告は無事に終わりましたが、同じクラスのご両親は？

中には、子供のクラスメイトが障害児であることを快く思わない方もいらっしゃるでしょう。

タケルが何か悪い事をしたわけでもないのに、障害児というだけで煙たがられるなんて、親としてはつらいです。

しかし、タケルの特徴は年を追うごとに顕著になっていっているので、お伝えしない訳にはいきません。

園長先生と担任の先生にご報告した数日後にちょうど保護者会があったので、「この日にみなさんにお伝えしなくては…」と決めていました。

そして説明会開始。

「何を言われるのだろう…」

「どんな顔をされるんだろう…」

いただくコメントによっては、退園も考えなくてはと覚悟していました。

考えれば考える程緊張し、説明会の最中も膝の上でハンカチを握りしめていました。

そして、最後の質問コーナーに差し掛かったところで「今だ」と思い、サッと手を挙げました。

保護者の方々の方を向き、

「あの…、」

と言った瞬間、不安と恐怖で涙がどっと溢れ、いきなり嗚咽からのスタートです。

「あの、あの…、今日の参観でご覧いただいた通り、タケルには障害があります。自閉症と中度の知的障害です。」

「親としては、タケルが元気で生きていてくれるだけで十分なのですが、もしかしたら今後、タケルがみなさんのお子さんに何かご迷惑をおかけするかもしれません…。その時は本当に申し訳ありません…。」

「こうやって、まだタケルが何もしていない状態なのに謝るのは、私自身がタケルを否定していることになるんじゃないか？という葛藤はすごくあるのですが、でも、タケルが大きな声を出したりしてみなさんのお子さんの集中を妨げるようなことがあれば、やっぱり申し訳ないので、今、すごく複雑な心境です。」

「あの…、こんなことを言って本当に図々しいのは十分承知なのですが、タケルはまだ話す事ができませんので、もしタケルが何か困っている事がありましたら、どうか助けていただけないでしょうか…？本当にすみません…。」

というお話をさせていただきました。

お話の最中、私の頭の中は真っ白で、涙がとめどなく溢れるので、みなさんがどういう表情で聞いてくださっているのかよく見えませんでしたが、何人かのお母さんは泣きながら聞いてくださっていました。

これまで、セミナーやスピーチな何百回とやってきましたが、人生で最も緊張したスピーチでした。

そして保護者会終了。

「何とかお伝え出来た…」という安堵感と疲労感で私は廃人のようになっていました。

すると、何人かのお母さんがわざわざ私のところまで来てくれました。

そして、

「大丈夫だよ」

「うちの子も私も、タケちゃんのこと大好きだからね」

という言葉をかけてくれました。

もう本当に嬉しくて嬉しくて、私は「ありがとう、ありがとう」と言いながら再び泣くことしかできませんでした。

その保護者会からもうすぐ２年――。

ママ友は相変わらず、タケルを見ると「タケちゃん、おはよう！」と声をかけてくれます。

中には、学年が違う子のお母さんなのに、「タケちゃん、運動会楽しかった？」「発表会のタケちゃん、すっごく可愛かったですね！」と話し掛けてくださった方もいらっしゃいました。

良くも悪くも目立つタケルですが、今まで「なに、この子」という顔をされたことは一度もありません。

ご両親の優しさはお子さんにも伝わっていて、園にはタケルのことをいじめたりからかったりする子はいません。

みんな、本当に優しい子たちばかりです。

こんなに温かい方々に囲まれて、タケルも私も本当に幸せです。

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昔の私の様に、お子さんの将来が見えなくて不安でいる方のお役に立てればと思い、タケルの動画を Youtube にアップしています。

良かったらご覧ください！

written by 内木 美樹

【次のストーリーを読む】

お腹の子は障害児？　中絶を考える前に知ってほしい表と裏⑤

障害児を育てる上での大変なこと（タケルの場合）

1. 障害児の母からあなたへのお願い　「真実を知ってから決断をして欲しい」
2. 長男の話　～2歳11ヵ月で「自閉症と中度の知的障害」と診断～
3. 障害児を育てる上での大変なこと（タケルの場合）　☜ 今ここ
4. 障害児の母だからこそ知る事ができた幸せ　
5. 障害児子育ての大変さを軽減する方法
6. 障害児の子育てのプラスもマイナスも知る方法

「障害は個性だ」と言われています。

初めてこの言葉を聞いたとき、障害を美化しようとしているように私は感じたのですが、段々とタケルの障害を理解するうえで、この言葉の正しさが分かってきました。

なぜなら、
自閉症＋中度の知的障害＝「こういう特徴」
という方程式はないからです。

障害の種類や度合いが同じでも、特徴は人それぞれで大きく異なります。

もともとの性格や生まれ育った環境、障害児としての支援の有無、そして、周りの大人がどれだけ障害の特徴を理解しているか…。

これらによって、それぞれの持つ障害の特徴は大きく変わってっきます。

ですので、同じ障害を持った同じ年頃の子でも、個人差が大きくあるので、「個性」と言われているのだと、私は解釈しています。

しかし、時には「個性」では済まされないという気持ちになるほど、子育てがつらくなる時もあります。

タケルは比較的育てやすい子だと、私は感じています。

性格は（主人に似て）穏やかで優しく、多動性や攻撃性もないので、社会性は低いものの、人に危害を与えるようなことはしません。

しかし、それでも育てていく上で、つらいことは多々あります。

今回の記事では、タケルの２歳年下の弟（ユズル／今のところ健常児）との違いなども交えて、現在障害児子育て真っ最中の私がつらいと感じることについて、飾らず美化せず、ありのままをお伝えします。

共働きには厳しい？保育園と療育の両立

【集団行動が苦手なタケル、保育園の登園を渋るようになってきた】

私は仕事LOVEな人間な為、タケルはゼロ歳児の頃から保育園に通っています。

３歳くらいまでは、登園を嫌がることはなく、毎日ご機嫌に登園できていました。

しかし、段々と大きくなるにつれて、同じクラスの子供の人数も増え、周りの子の声も成長と共に大きくなっていくことで、がやがやしたところが苦手なタケルには、居場所を作るのが難しくなってきたようです。

また、保育園は当然、集団行動ですので、運動会の前には運動会の練習をし、発表会の前には発表会の練習をします。

しかし、タケルは公園で遊びたい。

公園に行けない理由はおそらく理解できていると思います。

ただ、気持ちの切り替えをするのが苦手なのが自閉症の１つの特徴ですので、

「そっか、運動会の前だから公園に行けないんだ。うん、わかった」

とはならないのです。

タケルもゆっくりではありますが成長していますので、年々意思が強くなってきます。

しかし、なかなかやりたいようにできず、気持ちの切り替えもできない…。

そのような日が続き、少しずつ、登園を嫌がる日が増えてきました。

保育園の先生方は、タケルにとってどういう環境を作ってあげればいいのかを、日々ものすごく試行錯誤してくださっています。

本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

しかし、先生の数には限界がありますし、ほかの子にとってもいい環境を作るのが先生のお仕事ですので、タケルばかりを優先するわけにはいきません。

そのような日が続いたので、タケルが年長になってから、午前中は療育、午後は保育園、というリズムに変更することにしました。

【午前は療育、午後は保育園へ　連れて行くのは毎日私…】

そんなわけで、午前は１駅離れた児童発達支援（未就学児で受給者証を持っている子が通える施設）に通い、午後は保育園へ、という生活が始まりました。
＊受給者証とは、児童発達支援のような福祉サービスを利用するために、市や町から交付される証明書のことです。

ここで問題なのが、登園までの道のりです。

弟のユズルは今まで通り、朝から夕方まで保育園に行きます。

しかし、タケルは午前は療育、午後は保育園。

なので、毎朝このような流れで登園させています。

1. タケル、ユズル、私の３人は車でまず保育園へ
2. ユズルを保育園に預ける
3. 車でタケルと一緒に、隣駅にある療育施設（児童発達支援）へ
4. 私、仕事へ！（療育施設から保育園までは、療育の先生方が車で送ってくれる）

移動は車なのでそれほど大変ではないのですが、ラッシュの時間で道が混んでいることもあり、２人を保育園だけに通わせていた時に比べると、結構な時間がかかります。

ただ、療育に通うことでタケルが笑顔で登園してくれるのであれば…と一抹の期待を抱いていたのですが、なかなかそうもいきませんでした。

【療育すらも渋るタケル！　登園前に２０分の公園遊びで心を満たす】

最初の１週間ほどは、静かでタケルの大好きな体を使った遊びを多く取り入れてくれる療育施設にご機嫌で登園できていました。

しかし、段々と療育さえも渋るようになってしまったのです…。

私、もう絶望するしかありません。

しかし、かと言って嫌がるタケルを無理やり登園させるようなことは絶対にしたくありません。

登園したらしたでちゃんと楽しめているのです。

ただ、本音を言えばママと一緒にいたいので、なんだかんだ時間を稼いでいるのです。

じゃあ、仕方ない。

タケルの心を満たしてから登園させるか。

そんなわけで、２か月くらい前から、毎日登園前に公園に行き、ブランコに乗ったり、今はまっているスケートボードで遊ばせてから、療育に向かっています。

ただでさえ時間がなく、忙しい朝の時間に公園に行くことになるなんて、思いもよりませんでした。

しかも、今の時期は朝から３０度超なので、顔から汗がポタポタと滴るほど暑いです。

服も汗でびっしょりなので、着替えも持参です。

私の心に余裕があれば、「タケルが笑顔だ(^ ^)　公園に来てよかった！」となるのですが、心が病んでいるときはなかなかそのようにはならず、

「公園に行っているのに、それでも登園を渋るなんて…。どうしてタケルは分かってくれないんだろう…」

「周りのお母さん方は当たり前のように登園させているのに、どうして私だけ毎朝、こんなにも大変な思いをしなくてはいけないんだろう…」

と、ほかのお母さん方が涙が出る程うらやましくなります。

そして、母親なのにこんな風に想ってしまい、タケルにどうしようもない程申し訳ない気持ちでいっぱいになるのです。

タケルは何も悪くないのに…。

保育参観や運動会、発表会は心が痛む

一番つらいのがこの部分です。

普段は、療育への見送りと保育園へのお迎えなので、ほかの子とタケルを比べる必要がありません。

いつもタケルとお弟のユズルだけしか見ていないので、心は何とか保てています。

しかし、年に１回ずつある保育参観、運動会、そして発表会は、否が応でも同い年の子とタケルの違いが目に入ってきます。

比べたくないし、比べることに何の意味もないことはわかっているのですが、あまりにも他の子と違い、また、私の予想をはるかに上回って集団行動がとれていないので、

「あぁ、タケルはやっぱり障害児なんだな…」

と痛感させられます。

体操のクラスの最中、他の子は跳び箱を先生の指示通りにできていますが、タケルは一人でマットの上でジャンプしている。

製作の時間中、他の子は先生の言うことを聞きながら製作が出来ているが、タケルは床に寝そべっている。

運動会のダンスの時、みんな揃ってきれいなダンスが出来ている。タケル以外は。

そして、

「タケルがいなければ、もっと完成度の高いダンスが出来上がるのではないか？」
「他の子のご両親にご迷惑をかけているのではないか？」

と疑心暗鬼になってしまい、どんどん負のスパイラルに陥ります…。

普段はタケルのかわいい部分、成長できた部分に目を向けていますが、こういう場ではどうしても、「他の子ができていてタケルができていない事」に気持ちが向いてしまうのです。

そして、周りの目や迷惑を考え、どんどん気持ちが暗くなってきて、どうしようもない程の孤独感に苛まれるのです。

タケルの成長は誰よりも喜び、しっかり見届けたい。でも、つらい…。

本当は楽しみであるはずの子供の晴れ舞台が、私にとっては、楽しみと恐怖の狭間で揺れています。

主人が一緒に来てくれればだいぶラクな気持ちになるのですが、私一人で参観に行ったときは、涙をこらえるので必死でした。

【次のストーリーを読む】

お腹の子は障害児？　中絶を考える前に知ってほしい表と裏④

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長男の話　～3歳手前で自閉症と中度の知的障害と診断～

1. 障害児の母からあなたへのお願い　「真実を知ってから決断をして欲しい」
2. 長男の話　～2歳11ヵ月で「自閉症と中度の知的障害」と診断～　☜ 今ここ
3. 障害児を育てる上での大変なこと（タケルの場合）
4. 障害児の母だからこそ知る事ができた幸せ　
5. 障害児子育ての大変さを軽減する方法
6. 障害児の子育てのプラスもマイナスも知る方法

まずは、私の長男（タケル）が発達障害の診断を受けることになった経緯と、そのときの不安な気持ちについて書きます。

（ここは我が家の個人的な話になりますので、ご興味のない方は次のストーリーに進んで下さいね。）

保育園の先生から突然な話　「タケちゃん、耳が聞こえてないかも」

私は昔から仕事ＬＯＶＥな人間です。

出産後、退院したその日から、子供が寝ている隙を見てＰＣを開いて仕事をするような人間なので、２人の息子は当然のようにゼロ歳児から保育園に通っています。

長男のタケルは、ゼロ歳児クラスでは特に何も言われる事無く育ちました。

生後１１か月でつかまり立ちを始めたものの、その後なかなか歩かないまま月日が流れましたが、担任のおばあちゃん先生からは

「タケちゃんはどうやら歩く気がないようです」

と言われていたので、

「本人にその気がないなら仕方ないわなぁ」

と軽く受け止め、成長に遅れがあるなんて微塵も感じていませんでした。

１歳児クラスになっても、言葉がなかなか出てこないという部分もありました。

ただ、同じクラスのママ友と話していても、

「男の子は成長がゆっくりっていうし、大丈夫よ！」

「バイリンガルの子は、そうじゃない子と比べて遅いって聞いたことあるよ！」

という言葉をもらっていたので、大して気にはしていませんでした。

しかし、その日は突然訪れました。

タケルが２歳になる少し前だったと思います。

いつものように１７時に保育園にお迎えに行くと、担任のベテラン先生から、

「ママ、今ちょっといいかしら。タケちゃん、耳が聞こえていないかも。」

という指摘をいただいたのです。

「へ？」

と寝耳に水の私。

「普通、これくらいの年になると、名前を呼ばれたらみんな振り返るの。『とーまー』ね、振り返るでしょ？でもね、タケちゃんは名前を呼んでも振り返らないの。『タケちゃーん。』…ほらね。お家ではどう？」

「ど、どうと言われても…。」

今まで、タケルの耳が悪いなんて考えたこともなかったので、ただただ困惑しました。

「い、家では…、呼んだら振り返る事もあるので、聞こえてないってことはないと思うのですが…。」

と、これまでのタケルの行動を走馬灯のように振り返りながら、なんとか返答。

すると、

「一度、お医者さんに診てもらったら？」

というアドバイスをいただきました。

このベテラン先生、かなりはきはきズバズバしていますが、子供への愛はとても深く、保護者からも絶大な信頼を受けている先生です。

もちろん、私も心から信頼していましたし、そんな方が、生半可な気持ちでこういう事を言う訳がない、というのは分かっていました。

でも、タケルの耳が正常に機能していない、とはどうしても考えられなかったのです。

確かに日中は保育園に預けているので離れていますが、朝や晩、土日はずっと一緒です。

もし聞こえていなかったら、さすがに何か違和感があるはず…。

でも、そんな違和感は感じたことはない。

それは自信を持って言える。

でも…、もし耳は正常であれば、残る可能性は２つ。

心配のしすぎか、もしくは…。

「と、とりあえず今日、耳鼻科に行ってきます」

と先生にお伝えし、タケルを連れて、１駅隣の耳鼻科まで急いで自転車をこぎました。

しかし、道中私の目の前は真っ暗でした。

「どうしよう、どうしよう、どうしよう…」

と、不安、恐怖、困惑、混乱、とまどいといったありとあらゆる感情に襲われていました。

もし耳が聞こえていないとしても、補聴器を使ったり手話で会話をすることは可能だろう…。

でも、もし発達障害があったら…？

当時、発達障害という名前は知っていましたが、具体的にどういうものなのか、どういう症状があり、将来どのように過ごせるのか、全く知りませんでした。

知らないから、恐怖でした。

見えないから、不安でした。

検査～診察までの不安、恐怖、困惑、混乱、とまどい

その後、街の耳鼻科から大病院の耳鼻科への紹介状をいただき、耳の機能や脳波を調べてもらいましたが、タケルの耳に何ら異常はありませんでした。

その時点でタケルは既に２歳になっていましたが、相変わらず全く言葉を発しません。

保育園でも、明らかに他の子と違う行動を取っています。

いよいよ、恐怖が現実味を帯びてきました。

私は毎日、インターネットで発達障害について調べる日々。

タケルに該当する項目と当てはまらない項目があり、読めば読むほど混乱します。

私はもともと、白と黒をはっきりさせないと気が済まないタイプです。

もし障害があるのであれば、それはどういう障害で、どうすればより改善できるのかをすぐにでも知りたかった私は、発達についての検査を受けるべく、発達障害に詳しい小児科医を近くの病院で見つけました。

医師の診察は最短でも４か月先でしたが、迷わず予約し、悶々とした４か月を過ごしました。

そして、待ちに待った診察の日…。

私は、

「大丈夫ですよ。ちょっと成長がゆっくりなだけで、タケルくんに障害の傾向は見られませんよ」

という言葉を心の底から願っていました。

しかし、先生はそのような事は一切言いません。

かと言って、「障害がある」とも言いません。

先生の話の内容から、「この先生は、タケルに障害があることが分かったんだろうな」というニュアンスは察知できるのですが、はっきりそのようには言ってくれないのです。

代わりに、市が運営している「こども発達支援センター」を紹介してもらいました。

「ここに相談すれば、色々なサポートが受けられるから」と。

後から冷静になって分かったことですが、どうやらこの先生は、タケルが診察室に入ってきた瞬間、タケルが自閉症であることを読み取ったようです。

ただ、きちんとした検査を受けずして、そのように伝えることは医師として出来ません。

なので、検査を受けることができる「こども発達支援センター」を教えてくれたのでした。

ようやく診断へ　願っていた「普通の人生」が崩れた瞬間

その後すぐに「こども発達支援センター」に連絡し、まずは心理士の先生との面会が決まりました。

そして、「こども発達支援センター」で行っている次の検査日に予約を入れ、心理士の先生がタケルの様子を検査し、ケースワーカーの先生が私への聞き取りによる検査を行いました。

最後に、次の予約日に医師が前回の検査結果をもとにタケルの様子を診ながら、最終的な診断を下しました。

その結果、自閉症および中度の知的障害と診断されました。

担任の先生から「耳が聞こえていないかも」と言われてから、約１年後のことです。

自閉症であることはある程度予想していたのですが、知的障害（しかも中度）もあるとこはどこかで避けて考えていたので、

「やっと診断が下りた…」

とスッキリした気持ちの反面、

「知的障害もあるなんて…」

と、深くショックを受けた私でした。

タケルの障害をなんとかプラスに考えようと自閉症のことをたくさん調べ、

「なんだ、世の天才の多くは自閉症（アスペルガー症候群）なんじゃん！じゃあ、タケルもすごい人間になるのかも！」

と明るく前向きに考えようと努めていましたが、知的障害を伴う自閉症と、アスペルガーのように知的障害を伴わない自閉症は大きく違います。

私が調べた限りですが、中度の知的障害以上を持っている人の結婚率やほぼゼロに近く、就職も決して容易ではありません。

普通に学校に行き、普通に友達を作り、人並みに恋愛をし、将来は就職をして結婚することが当たり前だと思っていました。

でも、タケルにはそうではない…。

悲しさや虚しさ、タケルへの申し訳なさ、不安、絶望…。

色々な感情が再び私を襲い、気持ちを切り替えたと思いきやまた落ち込み…を何度も何度も繰り返したのでした。

【次のストーリーを読む】

お腹の子は障害児？　中絶を考える前に知ってほしい表と裏③

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障害児の母からあなたへのお願い・・・
「真実を知ってから決断をして欲しい」

1. 障害児の母からあなたへのお願い　「真実を知ってから決断をして欲しい」
   ☜ 今ここ
2. 長男の話　～2歳11ヵ月で「自閉症と中度の知的障害」と診断～
3. 障害児を育てる上での大変なこと（タケルの場合）
4. 障害児の母だからこそ知る事ができた幸せ　
5. 障害児子育ての大変さを軽減する方法
6. 障害児の子育てのプラスとマイナスを知る方法

このブログを読んでいるあなたは、今、どういう立場にいらっしゃる方でしょうか？

お腹の中のお子さんに障害の可能性が分かり、中絶を考えている方ですか？

それとも、生まれてきたお子さんの成長スピードが気になり、「発達障害かも…」と不安を抱えていらっしゃる方でしょうか？

わが子に障害があるなんて、夢にも思っていなかったと思います。

現実に起こり得ることは分かっていても、それは遠い誰かの話で、まさか自分がそうなるなんて、晴天の霹靂だったのではないでしょうか？

私も全く同じです。

わが家には2人の息子がいます。

そして、長男のタケル（もうすぐ６歳）は自閉症と中度～重度にかけて知的障害があります。

タケルが２歳１１か月の時にこのような診断を受けたのですが、「わが子が障害児かも」と初めて疑いが出たとき、私は目の前が真っ暗になり、不安と恐怖に押しつぶされ、「どうしよう、どうしよう、どうしよう…」と頭の中で繰り返していたこと、今でもはっきりと覚えています。

なので、今この記事を読んでくださっているあなたのお気持ち、とてもよく分かるつもりでいます。

お子さんの発達のゆっくり度合いを心配されている方へ

お子さんが既に生まれているあなた、とりあえず発達の検査を受けてみてはいかがでしょうか？

私の話で恐縮ですが、私は昔から「もやもや」が嫌いなタイプでした。

白黒はっきりさせたかったので、タケルに発達障害の疑いが出た瞬間に「検査を受けよう！」と思い、最終的には住んでいる市が運営している「子供発達支援センター」にたどり着き、そこで検査を受け、診断をいただきました。

「やはり発達障害…」とショックはありましたが、スッキリもしましたよ。

恐らく、あなたのお子さんも遅かれ早かれ検査は受けることになると思います。

それであれば早めに受け、仮に発達障害の診断が下りたとしても、対応の仕方も早めに分かった方が、何よりもお子さんの為になりますよ。

子育てにはタイムリミットがあります。

先延ばしは誰の得にもならないと思うのです。

出生前診断の結果、赤ちゃんに障害の可能性が高いことが分かった方へ

そして、お子さんがまだお腹にいらっしゃるあなたには、選択肢が大きく分けて２つありますよね。

お子さんが障害を持っている事が高い場合、生むのか、生まないのか。

中絶するのか、生み育てるのか…。

周りに相談をしたら、あなたのことを大切に想っている人であればあるほど、中絶を勧めるかもしれません。

「障害児の子育てなんて大変だから、今回は諦めた方がいい」

「つらい子育てをするあなたを見たくない」

という言葉をもらうかもしれません。

確かに、障害児の子育ては決してラクではありません。

つらいこともたくさんあります。

しなくていい苦労もたくさんあります。

きっと、あなたは何度も何度も泣くでしょう。

出生前診断を受け、陽性反応が出た方の内、９０％以上の人が中絶を選んでいるのは、このようなことを考えてなのではないでしょうか。

いっぱい悩んで出した、人生最大の決断です。

仮に中絶を選んだとしても、あなたが一生懸命悩んで出した結論であれば、誰もあなたを責めません。

だから、後で後悔しないように、今、たくさん悩んで下さい。

障害児子育ての「マイナス」と「プラス」とは？

ただ、ここで私からお願いがあるのです。

それは、障害児を生み育てる上での「マイナス」と「プラス」の両方を知ってから決断を出して欲しい、という事。

世の中に、マイナスな部分しかない出来事って本当にわずかだと思うのです。

大半の事は、マイナスがあれば、必ずプラスもある。

「障害児の子育ては大変」

「子供が障害児なんてつらすぎる」

これらは全部マイナスな事実です。

じゃあ、プラスは？

あなたは今、「障害児を育てることで得られる幸せ」をどれだけ知っていますか？

このブログでは、障害児子育ての中で、私がこれまでに経験したプラスとマイナスを包み隠さずお伝えします。

決してプラスやマイナスのどちらかに偏ったりすることなく、出来るだけフラットになるように、分かりやすく冷静に書くつもりです。（とは言え、私にも感情があるのでなかなか難しい部分ではあるのですが。）

私のこれまでの経験なんて、世の中に数多くある障害児子育てのほんの一部でしかありませんが、障害児を生み、育てる上での苦労話と、障害児の母だからこそ得ることができた幸せについて、是非知っていただきたい。

その上で、生むか、中絶するかの判断をしてもらいたい。

そういう願いを込めて、このブログを書いています。

私の願いが、あなたが後悔のない決断をする為のお役に立てればとても嬉しいです。

【次のストーリーを読む】

お腹の子は障害児？　中絶を考える前に知ってほしい表と裏②

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