お腹の子は障害児？　中絶を考える前に知ってほしい表と裏④

障害児の母だからこそ知る事ができた幸せ

1. 障害児の母からあなたへのお願い　「真実を知ってから決断をして欲しい」
2. 長男の話　～2歳11ヵ月で「自閉症と中度の知的障害」と診断～
3. 障害児を育てる上での大変なこと（タケルの場合）
4. 障害児の母だからこそ知る事ができた幸せ　☜ 今ここ
5. 障害児子育ての大変さを軽減する方法
6. 障害児の子育てのプラスもマイナスも知る方法

障害児子育ては大変です。

つらいこともたくさんあります。

でも、タケルが障害を持って生まれてきてくれたからこそ得ることができた幸せも、たっくさんあるのです。

今回の記事ではそちらをご紹介しますね。

成長はゆっくり…だからこそ可愛く愛おしい

タケルはもうすぐ６歳になりますが、まだちゃんとした言葉を話せません。

せめて、

「ありがとう」

「ごめんなさい」

この２つだけでも言えるようになって欲しいというのが私の願いなのですが、まだまだ時間はかかりそうです。

そんなゆっくりなタケルですが、お花を見つけたら、必ず「フラワー」と言いながら私にもってきてくれます。

普通の６歳児であれば、

「きれいなお花を見つけたからママにあげる！」

ということを言ってくれるのでしょうが、タケルはまだ「フラワー」だけです。

でも、その一言がめちゃくちゃ可愛くて愛おしいのです。

そして、タケルに

「このお花は何色？」

と聞くと、

「ピンク！」や 「オレンジ！」と元気よく、正しい答えが返ってきます。

ついこの間までは、タケルに質問をし、その答えがちゃんと返ってくるなんて夢のまた夢でした。

でも、今ではちゃんと私の質問を理解し、それに対しての答えも言えるようになっているのです。

健常児であれば、当たり前すぎてなんの変哲もないやり取りですが、タケルにとってはものすごい成長なのです。

それが何とも誇らしくて、何度もハグしてしまうのです。

こういう１つ１つの成長をゆっくりじっくり噛みしめながら喜べるのは、障害児の親の特権です。

また、タケルは身体的にはもうすぐ６歳ですが、精神年齢は２歳に届いているかいないかのレベルです。

なので、体は大きいのに、性格はまだまだ甘えん坊です。

いつも、「ママ、大好きだよ」と言わんばかりに私をぎゅーっと抱きしめてくれます。

外を歩いていても、いっぱい手を繋いできてくれます。

抱っこもせがんできます。

体重は２０キロあるので、抱っこは決してラクではありませんが、

「もう、しょうがないなー」

と言いながらタケルを抱っこするときの幸福感は、何にも変えられません。

私のことをこんなにも愛してくれるタケル。

私のことをこんなにも必要としてくれるタケル。

仮に人生９０年だとして、こんなにも誰かから愛される、必要とされる経験って、他にはないと思うのです。

その貴重さを、もうすぐ６歳になる今でも毎日感じさせてくれます。

心がじゅわーっと温かくなる瞬間、本当に幸せです。

障害を知る事で優しい人間になれた

タケルに障害があるとわかるまで、私は発達障害について何も知りませんでした。

「発達障害」「自閉症」「知的障害」といった名前は知っているものの、具体的にどういう特徴があるとかは何もわかっていませんでした。

また、本当に情けなく、恥ずかしい限りなのですが、私が多少なりとも障害者に対して偏見を抱いていたのは事実です。

知らないからこその恐怖と言いますか、例えば電車の中や街でぶつぶつ言っている人を見ると、

「何この人、こわい」

と感じ、そういう目を向けてしまっていたと思います。

そういう気持ちがあったから、タケルに障害があるとわかったとき、あれだけのショックを受けたのだと自覚していています。

「タケルも、以前に電車でぶつぶつ言ってたあの人みたいになってしまうのではないか…」

と、差別的な意識になってしまっていたのです。

でも、タケルの障害について調べれば調べるうちに、多くの障害者や障害児を育てる方々の本に出合いました。

そして、読んでいけば読んでいくほど、障害への知識と理解が深まると同時に、障害者ご本人や障害者を育てる方々への尊敬の念が湧いてきました。

今では、街で障害をお持ちとみられる方を見ると、なんだか温かい気持ちになれます。

そして、

「何か困っていることはないだろうか」

「私でお役に立てることはないだろうか」

というおせっかい本能が働き、もし彼らがSOSを発したらすぐに出動できるよう心の準備をしています。

また、街で障害者の育児や付き添いをしている方々を見ると、勝手に「同士」という意識になり、ちょっと泣きそうになります。

仮に障害児がぐずったり騒いでも、絶対に温かい目で見守ろうと心に決めています。

私がこれまで多くの方々にそうしてもらい、本当に嬉しかったから。

このように、タケルが障害を持って生まれてきてくれたことで、私は新しい世界を知ることができました。

自分の視野が広がりました。

そして、少しだけ優しい人間になりました。

私は母としてタケルを育てていますが、私もタケルに育ててもらっていると、日々感じています。

社会の温かさを常に実感

タケルが生まれてから約６年、私が障害児の母になってから約６年。

これまで本当に、一度たりともタケルが障害児であることに関して周りに何かを言われ、嫌な思いをしたことがないのです。

むしろ、毎日社会や人の温かさに触れて、本当に感謝でいっぱいの日々を送ることができています。

「日本人ってこんなに優しかったんだ…」

「日本の社会ってこんなに温かかったんだ…」

という実感は、タケルが障害児でなかったら気づくことができなかったことでしょう。

想いを全て書き記すことなんて到底無理ですが、この機会に、普段支えてもらっている方々への感謝を伝えたいと思います。

【ありがとう　～夫へ～】

まずは主人。

（これまで記事に全然登場しませんでしたが、）主人はもう見てられないくらいタケルLOVEです。

今でこそ多少は精神的に落ち着いてきた私ですが、まだタケルの障害や将来についての不安を自分なりに処理することができないとき、何度も主人と話しあいました。

当時、私は気分が落ち込んだり、先を考えて不安になったりしていましたが、主人は最初から一貫していました。

「障害があろうがなかろうが、タケルはタケルである」

「タケルはめちゃくちゃかわいい（むしろかわいすぎる）」

主人がここからぶれることは一度もありませんでした。

最初は、そんな主人の反応に私は苛立っていました。

「ちゃんと考えていないからそんな楽観的でいられるんだ」

「しょせん男親なんてこんなものだ。母親と父親では責任が違うんだ」

と主人に怒りの矛先を向け、無責任というレッテルを貼っていました。

それでも、色々と時間をかけて話していく中で、私はようやく気付くことができました。

「そうか、主人は私と違って、障害者に対してのマイナスな感情が一切ないんだ。だから、タケルに障害がある・ないは大きな問題ではないんだ」

と。

その時、主人の偉大さと自分の愚かさを改めて実感し、そして主人に対する尊敬の心をより抱くことができました。

私たちは一般的にいう「弱者」で、「マイノリティ」です。

保育園の運動会や発表会など、マジョリティの中に入る時など、ものすごい孤独感に襲われることがあります。

でも、主人が一緒にいてくれれば私は心から安心できます。

主人がいてくれてよかった。

心から感謝しています。

あなたのご主人は、障害者に対してどういう感情を持っている人ですか？

【ありがとう　～義理の両親へ～】

私の母は２０年以上前に他界しており、色々あって実父や実兄ともほぼ疎遠状態なので、私にとって「両親」と言えるのは実親ではなく主人のお父さんとお母さんです。

タケルに障害があるとわかった後も、義理の両親は今までと変わりなくタケルのことを愛してくれています。

おじいちゃん、おばあちゃんが孫をかわいがる…

一般的には当たり前なのかもしれません。

しかし、少なくとも私の親はそうではないですし、（こちらもインターネット情報ですが、）中には自分の孫が障害児であることを嫌がり

「うちの血筋ではない」

と拒絶する方もいるらしいのです。

本当にありがたいことに、お義父さんもお義母さんも（本当は「お父さん」と「お母さん」と書きたいのですが、混乱を招くので。）タケルのことを温かく見守り、時に心配してくれます。

義両親の家の近くの空マンション情報を頻繁に調べては、

「近い方がよりタケルちゃんの面倒見れるから、引っ越しも考えたら？」

とまで言ってくれるのです。

拒絶どころか歩み寄ってくれる…

仏のような主人のご両親は、やっぱり仏でした。

次男のユズルをかわいがってくれているだけではなく、障害児であるタケルにも当たり前のように愛を注いでくださるお義父さんとお義母さんに、心から「ありがとう」と伝えたいです。

本当に大好きです。

お義父さんとお義母さんと家族になれて、私は幸せです。

【ありがとう　～保育園の先生方へ～】

タケルは障害を持っているという診断が下りて、私が真っ先に考えた不安は既に登園している保育園でした。

ただでさえ人手不足の保育業界。

障害児で手のかかるタケルをもう預かってはいただけないかもしれない…。

そうなったらどうしよう…。通える保育園が見つからなければ、私は大好きな仕事を辞めなくてはいけないかもしれない…。

そういう不安でした。

なので、本音を言えば診断が下りたことを言わずに過ごしたい。

しかし、下りた以上、言わない訳にはいきません。

後日、園長先生と当時の担任の先生にお時間を作っていただき、勇気をふり絞って診断の結果をお伝えしました。

そして、

「すみませんが、もうタケルくんはこちらではお預かりできません」と言われてしまうかもしれない。でも、その言葉をいつ言われるのか、戦々恐々とする日々を送るのに耐えられる自信はない…。

そう思い、私の方から、

「もうタケルくんをお預かりする事はできません、ってことも、あり得ますよね？」

とビクビクしながら切り出してみました。

すると、園長先生はハッキリと、

「タケルくんをお預かりしない、なんてことは一切考えておりません」

と私の目をまっすぐ見ながらおっしゃってくださったのです。

その言葉を聴き、嬉しすぎて涙がどっと溢れ、視界が一気にぼやけたのを覚えています。

しかも、保育園はその後、タケル専属の加配の先生を付けて下さり、担任の先生は頻繁に障害児保育に関する研修に参加してくださるようになりました。

担任ではない先生にもタケルの情報を共有してくださっているので、園全体でタケルを見守って下さっているのがとてもよく分かります。

タケルが初めてトイレでオシッコできた日は、私が園の玄関に入ってからタケルの教室に行くまでに４人の先生に話しかけられ、

「タケちゃんママ、今日、タケちゃんがね！」

と皆さんすごく嬉しそうに報告してくださいました。

あぁ、タケルは何て愛されている子なんだろう…、と毎日実感しています。

保育園へのご恩は、絶対に一生忘れません。

【ありがとう　～ママ友へ～】

保育園へのご報告は無事に終わりましたが、同じクラスのご両親は？

中には、子供のクラスメイトが障害児であることを快く思わない方もいらっしゃるでしょう。

タケルが何か悪い事をしたわけでもないのに、障害児というだけで煙たがられるなんて、親としてはつらいです。

しかし、タケルの特徴は年を追うごとに顕著になっていっているので、お伝えしない訳にはいきません。

園長先生と担任の先生にご報告した数日後にちょうど保護者会があったので、「この日にみなさんにお伝えしなくては…」と決めていました。

そして説明会開始。

「何を言われるのだろう…」

「どんな顔をされるんだろう…」

いただくコメントによっては、退園も考えなくてはと覚悟していました。

考えれば考える程緊張し、説明会の最中も膝の上でハンカチを握りしめていました。

そして、最後の質問コーナーに差し掛かったところで「今だ」と思い、サッと手を挙げました。

保護者の方々の方を向き、

「あの…、」

と言った瞬間、不安と恐怖で涙がどっと溢れ、いきなり嗚咽からのスタートです。

「あの、あの…、今日の参観でご覧いただいた通り、タケルには障害があります。自閉症と中度の知的障害です。」

「親としては、タケルが元気で生きていてくれるだけで十分なのですが、もしかしたら今後、タケルがみなさんのお子さんに何かご迷惑をおかけするかもしれません…。その時は本当に申し訳ありません…。」

「こうやって、まだタケルが何もしていない状態なのに謝るのは、私自身がタケルを否定していることになるんじゃないか？という葛藤はすごくあるのですが、でも、タケルが大きな声を出したりしてみなさんのお子さんの集中を妨げるようなことがあれば、やっぱり申し訳ないので、今、すごく複雑な心境です。」

「あの…、こんなことを言って本当に図々しいのは十分承知なのですが、タケルはまだ話す事ができませんので、もしタケルが何か困っている事がありましたら、どうか助けていただけないでしょうか…？本当にすみません…。」

というお話をさせていただきました。

お話の最中、私の頭の中は真っ白で、涙がとめどなく溢れるので、みなさんがどういう表情で聞いてくださっているのかよく見えませんでしたが、何人かのお母さんは泣きながら聞いてくださっていました。

これまで、セミナーやスピーチな何百回とやってきましたが、人生で最も緊張したスピーチでした。

そして保護者会終了。

「何とかお伝え出来た…」という安堵感と疲労感で私は廃人のようになっていました。

すると、何人かのお母さんがわざわざ私のところまで来てくれました。

そして、

「大丈夫だよ」

「うちの子も私も、タケちゃんのこと大好きだからね」

という言葉をかけてくれました。

もう本当に嬉しくて嬉しくて、私は「ありがとう、ありがとう」と言いながら再び泣くことしかできませんでした。

その保護者会からもうすぐ２年――。

ママ友は相変わらず、タケルを見ると「タケちゃん、おはよう！」と声をかけてくれます。

中には、学年が違う子のお母さんなのに、「タケちゃん、運動会楽しかった？」「発表会のタケちゃん、すっごく可愛かったですね！」と話し掛けてくださった方もいらっしゃいました。

良くも悪くも目立つタケルですが、今まで「なに、この子」という顔をされたことは一度もありません。

ご両親の優しさはお子さんにも伝わっていて、園にはタケルのことをいじめたりからかったりする子はいません。

みんな、本当に優しい子たちばかりです。

こんなに温かい方々に囲まれて、タケルも私も本当に幸せです。

【お知らせ】

昔の私の様に、お子さんの将来が見えなくて不安でいる方のお役に立てればと思い、タケルの動画を Youtube にアップしています。

良かったらご覧ください！

written by 内木 美樹

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