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2019年8月26日
お腹の子は障害児？ 中絶を考える前に知ってほしい表と裏③
目次
障害児を育てる上での大変なこと（タケルの場合）
- 障害児の母からあなたへのお願い 「真実を知ってから決断をして欲しい」
- 長男の話 ～2歳11ヵ月で「自閉症と中度の知的障害」と診断～
- 障害児を育てる上での大変なこと（タケルの場合） ☜ 今ここ
- 障害児の母だからこそ知る事ができた幸せ
- 障害児子育ての大変さを軽減する方法
- 障害児の子育てのプラスもマイナスも知る方法
「障害は個性だ」と言われています。
初めてこの言葉を聞いたとき、障害を美化しようとしているように私は感じたのですが、段々とタケルの障害を理解するうえで、この言葉の正しさが分かってきました。
なぜなら、
自閉症＋中度の知的障害＝「こういう特徴」
という方程式はないからです。
障害の種類や度合いが同じでも、特徴は人それぞれで大きく異なります。
もともとの性格や生まれ育った環境、障害児としての支援の有無、そして、周りの大人がどれだけ障害の特徴を理解しているか…。
これらによって、それぞれの持つ障害の特徴は大きく変わってっきます。
ですので、同じ障害を持った同じ年頃の子でも、個人差が大きくあるので、「個性」と言われているのだと、私は解釈しています。
しかし、時には「個性」では済まされないという気持ちになるほど、子育てがつらくなる時もあります。
タケルは比較的育てやすい子だと、私は感じています。
性格は（主人に似て）穏やかで優しく、多動性や攻撃性もないので、社会性は低いものの、人に危害を与えるようなことはしません。
しかし、それでも育てていく上で、つらいことは多々あります。
今回の記事では、タケルの２歳年下の弟（ユズル／今のところ健常児）との違いなども交えて、現在障害児子育て真っ最中の私がつらいと感じることについて、飾らず美化せず、ありのままをお伝えします。
共働きには厳しい？保育園と療育の両立
【集団行動が苦手なタケル、保育園の登園を渋るようになってきた】
私は仕事LOVEな人間な為、タケルはゼロ歳児の頃から保育園に通っています。
３歳くらいまでは、登園を嫌がることはなく、毎日ご機嫌に登園できていました。
しかし、段々と大きくなるにつれて、同じクラスの子供の人数も増え、周りの子の声も成長と共に大きくなっていくことで、がやがやしたところが苦手なタケルには、居場所を作るのが難しくなってきたようです。
また、保育園は当然、集団行動ですので、運動会の前には運動会の練習をし、発表会の前には発表会の練習をします。
しかし、タケルは公園で遊びたい。
公園に行けない理由はおそらく理解できていると思います。
ただ、気持ちの切り替えをするのが苦手なのが自閉症の１つの特徴ですので、
「そっか、運動会の前だから公園に行けないんだ。うん、わかった」
とはならないのです。
タケルもゆっくりではありますが成長していますので、年々意思が強くなってきます。
しかし、なかなかやりたいようにできず、気持ちの切り替えもできない…。
そのような日が続き、少しずつ、登園を嫌がる日が増えてきました。
保育園の先生方は、タケルにとってどういう環境を作ってあげればいいのかを、日々ものすごく試行錯誤してくださっています。
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
しかし、先生の数には限界がありますし、ほかの子にとってもいい環境を作るのが先生のお仕事ですので、タケルばかりを優先するわけにはいきません。
そのような日が続いたので、タケルが年長になってから、午前中は療育、午後は保育園、というリズムに変更することにしました。
【午前は療育、午後は保育園へ 連れて行くのは毎日私…】
そんなわけで、午前は１駅離れた児童発達支援（未就学児で受給者証を持っている子が通える施設）に通い、午後は保育園へ、という生活が始まりました。
＊受給者証とは、児童発達支援のような福祉サービスを利用するために、市や町から交付される証明書のことです。
ここで問題なのが、登園までの道のりです。
弟のユズルは今まで通り、朝から夕方まで保育園に行きます。
しかし、タケルは午前は療育、午後は保育園。
なので、毎朝このような流れで登園させています。
- タケル、ユズル、私の３人は車でまず保育園へ
- ユズルを保育園に預ける
- 車でタケルと一緒に、隣駅にある療育施設（児童発達支援）へ
- 私、仕事へ！（療育施設から保育園までは、療育の先生方が車で送ってくれる）
移動は車なのでそれほど大変ではないのですが、ラッシュの時間で道が混んでいることもあり、２人を保育園だけに通わせていた時に比べると、結構な時間がかかります。
ただ、療育に通うことでタケルが笑顔で登園してくれるのであれば…と一抹の期待を抱いていたのですが、なかなかそうもいきませんでした。
【療育すらも渋るタケル！ 登園前に２０分の公園遊びで心を満たす】
最初の１週間ほどは、静かでタケルの大好きな体を使った遊びを多く取り入れてくれる療育施設にご機嫌で登園できていました。
しかし、段々と療育さえも渋るようになってしまったのです…。
私、もう絶望するしかありません。
しかし、かと言って嫌がるタケルを無理やり登園させるようなことは絶対にしたくありません。
登園したらしたでちゃんと楽しめているのです。
ただ、本音を言えばママと一緒にいたいので、なんだかんだ時間を稼いでいるのです。
じゃあ、仕方ない。
タケルの心を満たしてから登園させるか。
そんなわけで、２か月くらい前から、毎日登園前に公園に行き、ブランコに乗ったり、今はまっているスケートボードで遊ばせてから、療育に向かっています。
ただでさえ時間がなく、忙しい朝の時間に公園に行くことになるなんて、思いもよりませんでした。
しかも、今の時期は朝から３０度超なので、顔から汗がポタポタと滴るほど暑いです。
服も汗でびっしょりなので、着替えも持参です。
私の心に余裕があれば、「タケルが笑顔だ(^ ^) 公園に来てよかった！」となるのですが、心が病んでいるときはなかなかそのようにはならず、
「公園に行っているのに、それでも登園を渋るなんて…。どうしてタケルは分かってくれないんだろう…」
「周りのお母さん方は当たり前のように登園させているのに、どうして私だけ毎朝、こんなにも大変な思いをしなくてはいけないんだろう…」
と、ほかのお母さん方が涙が出る程うらやましくなります。
そして、母親なのにこんな風に想ってしまい、タケルにどうしようもない程申し訳ない気持ちでいっぱいになるのです。
タケルは何も悪くないのに…。
保育参観や運動会、発表会は心が痛む
一番つらいのがこの部分です。
普段は、療育への見送りと保育園へのお迎えなので、ほかの子とタケルを比べる必要がありません。
いつもタケルとお弟のユズルだけしか見ていないので、心は何とか保てています。
しかし、年に１回ずつある保育参観、運動会、そして発表会は、否が応でも同い年の子とタケルの違いが目に入ってきます。
比べたくないし、比べることに何の意味もないことはわかっているのですが、あまりにも他の子と違い、また、私の予想をはるかに上回って集団行動がとれていないので、
「あぁ、タケルはやっぱり障害児なんだな…」
と痛感させられます。
体操のクラスの最中、他の子は跳び箱を先生の指示通りにできていますが、タケルは一人でマットの上でジャンプしている。
製作の時間中、他の子は先生の言うことを聞きながら製作が出来ているが、タケルは床に寝そべっている。
運動会のダンスの時、みんな揃ってきれいなダンスが出来ている。タケル以外は。
そして、
「タケルがいなければ、もっと完成度の高いダンスが出来上がるのではないか？」
「他の子のご両親にご迷惑をかけているのではないか？」
と疑心暗鬼になってしまい、どんどん負のスパイラルに陥ります…。
普段はタケルのかわいい部分、成長できた部分に目を向けていますが、こういう場ではどうしても、「他の子ができていてタケルができていない事」に気持ちが向いてしまうのです。
そして、周りの目や迷惑を考え、どんどん気持ちが暗くなってきて、どうしようもない程の孤独感に苛まれるのです。
タケルの成長は誰よりも喜び、しっかり見届けたい。でも、つらい…。
本当は楽しみであるはずの子供の晴れ舞台が、私にとっては、楽しみと恐怖の狭間で揺れています。
主人が一緒に来てくれればだいぶラクな気持ちになるのですが、私一人で参観に行ったときは、涙をこらえるので必死でした。
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【お知らせ】
昔の私の様に、お子さんの将来が見えなくて不安でいる方のお役に立てればと思い、タケルの動画を Youtube にアップしています。
良かったらご覧ください！
written by 内木 美樹
